(轉載) 《健康時報》 作者為美國南加州大學家庭醫學科副教授

身患不治之症:要生活質量,還是要生命長度?

面對癌症,大多數患者走著這樣一條路:先手術,花掉數万元;然後化療,花掉數十萬元;不行再放療,再花掉數十萬元;接著轉戰中醫治療,花掉數万元,最終人財兩空。


多年前,一位德高望重的骨科醫師,同時也是我的導師——查理,被發現胃部有個腫塊。經手術探查證實是胰腺癌。該手術的主刀醫生是國內同行中的佼佼者,並且,他正巧發明了一種針對此類胰腺癌的手術流程,可以將患者生存率提高整整三倍——從5%提高至15%(儘管生活質量依然較低下)。查理卻絲毫不為所動。他第二天就出院回家,停了自己的診所,並自此再也沒邁進醫院一步。他將所有時間和精力都放在家庭生活上,非常快樂。幾個月後,他在家中去世。他沒有接受過任何的化療、放療或是手術。他的保險商也為此省了一大筆錢。

 


人們通常很少會想到這樣一個事實,那就是——醫生也是人,也會迎來死亡。但醫生的“死法”,似乎和普通人不同。不同之處在於:和盡可能接受各種治療相反,醫生們幾乎不愛選擇被治療。在整個醫務工作生涯中,醫生們面對了太多生離死別。他們和死神的殊死搏鬥太過頻繁,以至於當死亡即將來臨時,他們反而出奇地平靜和從容。因為他們知道病情將會如何演變、有哪些治療方案可供選擇,以及,他們通常擁有接受任何治療的機會及能力。但他們選擇——不。

 


“不”的意思,並不是說醫生們放棄生命。他們想活。但對現代醫學的深刻了解,使得他們很清楚醫學的局限性。同樣,職業使然,他們也很明白人們最怕的,就是在痛苦和孤獨中死去。他們會和家人探討這個問題,以確定當那一天真正來到時,他們不會被施予搶救措施——也就是說,他們希望人生在終結時,不要伴隨著心肺復蘇術(CPR)和隨之而來的肋骨斷裂的結果(注:正確的心肺復蘇術可能會致肋骨斷裂)。

 


幾乎所有的醫務人員在工作中都目睹過“無效治療”。所謂的無效治療,指的是在奄奄一息的病人身上採用一切最先進的技術,來延續其生命。病人將被切開,插上導管,連接到機器上,並被持續灌藥。這些情景每天都在ICU(重症監護病房)上演,治療費可達到10,000美元/天。這種折磨,是我們連在懲罰恐怖分子時都不會採取的手段。我已經記不清有多少醫生同事跟我說過:“答應我,如果有天我也變成這樣,請你殺了我。

 


每個人的話都如出一轍,每個人在說的時候都是認真的。甚至有些同道專門在脖子上掛著“不要搶救”的銅牌,來避免這樣的結局。我甚至還見過有人把這句話紋在了身上。

 


將明知會帶來痛苦的醫療措施用在病人身上,這本身就是一種折磨。

 


作為醫生,我們被訓練得“從不在醫療實踐中表露私人情感”,但私下里,醫生們會各自交流發洩:“他們怎麼能對自己的親人做出那種事?”我猜,這大概是醫生和別的職業相比,有更高的酗酒率及抑鬱傾向的原因之一。這個原因使我提前10年結束了自己的醫務生涯。

 


為什麼會變成這樣?為什麼醫生們在病人身上傾注瞭如此多的心血和治療,卻不願意將其施予自身?答案很複雜,或者也可以說很簡單,用三個詞足以概括,那就是:病人、醫生、體制。

 


先來看看病人所扮演的角色。假設甲失去意識後被送進了急診室:通常情況下,在面對這類突發事件時,甲的家屬們會面對一大堆突如其來的選擇,變得無所適從。當醫生詢問“是否同意採取一切可行的搶救措施”時,家屬們往往會下意識說:“是。”

 


於是噩夢開始了。有時家屬所謂的“一切措施”的意思只是採取“一切合理的措施”,但問題在於,他們有時可能並不了解什麼是“合理”;或者當沉浸在巨大的迷茫和悲痛中時,家屬們往往想不到去仔細詢問,甚至連醫生的話也只能心不在焉地聽著。在這種時候,醫生們會盡力做“所有能做的事”,無論它“合理”與否。

 


上文提到的場景隨處可見。醫生們不可能要求每位病人家屬都能冷靜下來,專心致志配合臨床工作。很多人可能會以為CPR是種可靠的生命支持方法,但事實上,它可謂成效甚微。我曾收治過幾百名先被施行了CPR術而後送到急診室來的病人。他們當中只有一位健康的、沒有任何心臟疾病的男性是最後走著出院的(他患的是壓力性氣胸)。如果一位病人曾患有嚴重的疾病、或是年事已高、或有不治之症的話,那他即使接受CPR以後復原的機率也很小,但所要忍受的痛苦將是巨大的。知識的不足、錯誤的期待是導致糟糕決定產生的主要原因。

 


很顯然,病人只是原因之一。醫生們也是。問題在於,即使醫生本人並不想進行“無效治療”,他也必須得找到一種能無愧于病人和家屬的方法。假設一下:急診室里站滿了面露悲痛,甚或歇斯底里的家屬們——他們並不懂醫學。在這種時候,想要建立相互的信任和信心是非常微妙且難以把握的。如果醫生建議不採取積極的治療,那家屬們很有可能會認為他是出於省事、省時間、省錢等原因才提出的這個建議。

 


有些醫生能說會道,有些醫生堅定不屈,但無論如何,他們面對的壓力都一樣大。當需要處理涉及“臨終治療選擇”一類的事宜時,我會儘早把自己認為合理的方案一一列出(任何情況下均是如此)。一旦病人或家屬提出不合理要求,我會用通俗易懂的語言將該要求可能會帶來的不良後果一一解釋清楚。假如聽明白以後他們仍堅持這麼做,那我會選擇將病人轉去別的醫生或醫院繼續治療。

 


是不是該更強勢一些呢?有時候,即使病人已轉去別處,我依舊不能停止責備自己。我曾收治過一位律師病人,出生於顯赫的政治世家。她患有嚴重的糖尿病,並且循環功能很差,更糟的是,她的腳逐漸變得疼痛難忍。作為業內人士,我權衡了利弊後,盡一切可能阻止她去做手術。但是,她最後還是找了位我不認識的外院專家,後者並不很了解她的全部狀況,因此,他們決定在她血塊日益積聚的雙腿上做支架手術。這次手術沒能恢復她的循環功能,同時由於糖尿病,她的創口無法癒合。很快,她的雙腿開始壞疽,最終截肢了。兩週後,在那個為她進行了手術及之後所有治療的著名醫學中心裡,她去世了。

 


從這類故事裡想挑出醫生或病患的錯並不是件難事。但在很多時候,醫患雙方都只不過是這個推廣“過度醫療”的龐大系統中的受害者而已。在一些不幸的例子中,一些醫生用“有治療,就有進賬”的思路去做一切他們能做的事,為了錢而不擇手段。而在更多的例子中,醫生們只是單純出於害怕被訴訟,而不得不進行各項治療,以避免官司纏身的下場。

 


然而,即使做出了正確的決定,這個系統仍然能夠使人身陷囹圄。

 


我有個病人名叫傑克,78歲,疾病纏身,曾做過大大小小共15次手術。他曾和我說過,以後無論如何也不會再接受仰賴機器的生命支持治療。然而,在某個週六,傑克突發嚴重中風並很快失去了意識。他被火速送往急診室,妻子當時不在身邊。那裡的醫生用盡全力將他搶救過來,並將他插了管,轉入ICU監護室。這簡直是傑克的噩夢。當我匆匆趕到醫院並接手了傑克的治療後,我拿出傑克的病曆本和他的私人意願,經過和他的妻子以及醫院相關部門的談話後,拔掉了他的生命支持,隨即坐在他的身邊。兩小時後,他安然地走了。

 


儘管傑克的意願有正式文件為據,他也沒能完全按自己的願望死去。這個系統還是進行了乾預。事後我發現,當時的一名在場護士曾將我拔管的行為以“涉嫌謀殺”上報給監管機構。當然,這件事最後不了了之,因為過程的每一步都有理可循。傑克生前留下的大量文件清晰地證實了這一點。然而,面對法律機構的質疑是每一位醫生都不想面對的事。我本完全可以忽視傑克的私人意願,將他留在ICU裡苟延殘喘,以挺過那最後的幾週時間。我甚至可以通過這麼做來多賺點診療費,讓保險公司多付近50萬美元的賬單。難怪那麼多的醫生都在進行過度治療。

 


不過,醫生們仍舊不對自己過度治療。因為這種治療的結局他們見得太多。幾乎所有人都能呆在家里寧靜地離去,伴隨的疼痛也可以被更好地緩解。臨終關懷和過度醫療相比,更注重為病人提供舒適和尊嚴感,讓他們能安然度過最後的日子。值得一提的是,研究發現,生活在臨終護理所的終末期病人比患有同樣疾病但積極尋求治療的病人活得更久。當我前陣子在廣播裡聽到著名記者Tom·Wicker“在親人的陪伴中,安詳地去世了”的消息時,不禁愣了一下。

 


——值得慶幸的是,現在這樣的消息已經越來越多了。

 


很多年前,我的表哥大炬(因出生在家裡,由火炬照明而得名)發了一場病,事後查出是肺癌,並已擴散至腦。我帶著他去見了各種專家門診,最後明白了:像他這種情況,如果採用積極治療的話,需要每週3-5次去醫院化療,而即使這樣他也最多只能活4個月。最終,大炬決定拒絕任何治療,僅僅服用防止腦水腫的藥物,回家休養。他搬進了我家。我們在之後的8個月里共度了一段快樂時光,做了許多小時候愛做的事。我們去了迪士尼公園,這是他的第一次。我們有時也宅在家。大炬熱愛體育,他最中意的事就是邊看體育賽事,邊吃我做的飯。在那段時光裡,他甚至長胖了幾斤,每天想吃什麼就吃什麼,完全不用忍受醫院那糟糕的飲食。他沒有經受劇烈的疼痛,情緒一直很飽滿快活。直到有天沒再醒來。他昏睡了三天,最後安靜地走了。這八個月來他在醫療上所有的花銷,僅僅為20元的藥費。

 


大炬不是醫生,但他清楚地知道自己想要的是生活的質量,而非生命的長度。

 


我們中的絕大部分人,不也正是這樣想的嗎?假如死亡也有一種藝術形式,那它應該是:有尊嚴地死去。至於我,已經清楚地向我的醫生說明了我的意願。放棄搶救,這並不是件容易的事——對於絕大多數醫生來說都不。當死亡最終來臨的時候,我可以不被奮力搶救,而將安詳地睡去,就像我的導師查理,我的哥哥大炬一樣;就像我的那些做了同樣選擇的同事們一樣。

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